Meer zekerheid voor Luna

Mijn dochter Luna heeft NF1. Dit is een afwijking op haar DNA. Hier is Luna mee geboren en hier zijn we via DNA onderzoek achtergekomen toen zij 7 maanden was. Dit DNA onderoek hebben wij gedaan, eigelijk om het uit te sluiten. Luna had zo genoemd ´koffievlekken´ en het waren er meer dan 6. Dit kon eventueel een uiterlijke kenmerk zijn van NF1. Om onze zorgen weg te nemen hebben wij de DNA test gedaan en tot onze grote schrik bleek zij wel NF1 te hebben. Een spontane mutatie. Ze is nog jong en heeft nu nog nergens last van. Maar de toekomst is altijd onzeker met NF1. Het kan alle kanten op. Ik ren voor onderzoek en hoop op een medicijn dat iedereen met NF uit de onzekerheid haalt.