Kleine stapjes naar een groot doel
Amy de Kloe( Inschrijfgeld volwassenen individueel | Lid van team: Team Jelle )
Runexpected begint over:
Als NF patiënt ben je vaak in onwetendheid, ik wil mij inzetten voor meer onderzoek om onderzoekers en patiënten te helpen!
€ 250 opgehaald
€ 500 opgehaald
€ 1.000 opgehaald
Eerste donatie ontvangen
10 donaties ontvangen
25 donaties ontvangen
50 donaties ontvangen
Een blogbericht geplaatst
Laatste donaties
Bekijk alle
€ 15
Robin
29-03-2023 | 07:43
Heel veel succes, topper!! You got this!!
€ 20
Arief &Roshenie
28-03-2023 | 21:04
Lieve Amy
Succes🍀! Trots op jou topper!❤️
€ 5
Anoniem
21-02-2023 | 20:39
€ 15
Ebony
07-02-2023 | 14:55
€ 5
Imara
06-02-2023 | 20:24
Even nog een kleine donatie omdat ik zo trots op jou ben. En ik hoop dat Bas het fluitlied komt zingen 14 mei.
Laatste blogs
Bekijk alle
Onderzoek werking Simvastatine
30-01-2023 | 17:04 In 2005 heb ik samen met mijn zus mee gedaan aan een onderzoek voor de werking van Simvastatine bij kinderen met NF1. Voor 12 maanden moesten we iedere dag een pil slikken die hopelijk zou helpen bij concentratieproblemen. Echter wist je niet of je een echte, of een placebo pil kreeg voor die 12 maanden. Ik weet nog goed dat de uitslag hiervan bekend werd gemaakt in een aparte zaal in Diergaarde Blijdorp in Rotterdam. Wat gebeurde er met dit onderzoek? Hiermee werd onderzocht of het medicijn Simvastatine kinderen met NF1 zou helpen bij de leer- en concentratieproblemen. De kinderen werden in 2 groepen gedeeld, waarbij 1 groep 12 maanden elke dag een Simvastatine pil slikten, en 1 groep een Placebo. De kinderen en de ouders wisten niet welke van de twee pillen hun kinderen kreeg. Na 12 maanden werd getest of kinderen met de Simvastatine pil zich beter konden concentreren dan kinderen met de placebo pil, maar de resultaten waren teleurstellend. Meer informatie kan je vinden op: https://neurofibromatose.nl/nieuws-detail/resultaat-onderzoek-werking-simvastatine-bij-nf1-kinderen-niet-aangetoondSponsoren
