Kleine stapjes naar een groot doel
Amy de Kloe( Inschrijfgeld volwassenen individueel | Lid van team: WTF (Where's The Finish?!) )
Als NF patiënt ben je vaak in onwetendheid, ik wil mij inzetten voor meer onderzoek om onderzoekers en patiënten te helpen!
€ 250 opgehaald
€ 500 opgehaald
€ 1.000 opgehaald
Eerste donatie ontvangen
10 donaties ontvangen
25 donaties ontvangen
50 donaties ontvangen
Een blogbericht geplaatst
Laatste donaties
Bekijk alle
€ 100
Dionis B.V.
11-05-2023 | 10:31
Hey Amy, namens de Jelle Family wensen we je enorm veel succes met je Runexpected Challenge! Jouw vastberadenheid en passie zijn inspirerend. We zijn trots om je te steunen in deze nobele missie. Zet 'm op, je kunt het! 🌟💪🏼💖
€ 25
Jasper
29-04-2023 | 12:37
Omdat alleen beetjes kunnen helpen
€ 50
Jelle B.V.
25-04-2023 | 14:27
€ 25
Tanya
18-04-2023 | 19:31
€ 10
Anoniem
18-04-2023 | 18:23
Wij willen alle deelnemers veel succes wensen. Belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan! NF1 en2 nog nooit eerder van gehoord! Belangrijk dat er meer over bekend wordt!
SUCCES
Laatste blogs
Bekijk alle
Onderzoek werking Simvastatine
30-01-2023 | 17:04 In 2005 heb ik samen met mijn zus mee gedaan aan een onderzoek voor de werking van Simvastatine bij kinderen met NF1. Voor 12 maanden moesten we iedere dag een pil slikken die hopelijk zou helpen bij concentratieproblemen. Echter wist je niet of je een echte, of een placebo pil kreeg voor die 12 maanden. Ik weet nog goed dat de uitslag hiervan bekend werd gemaakt in een aparte zaal in Diergaarde Blijdorp in Rotterdam. Wat gebeurde er met dit onderzoek? Hiermee werd onderzocht of het medicijn Simvastatine kinderen met NF1 zou helpen bij de leer- en concentratieproblemen. De kinderen werden in 2 groepen gedeeld, waarbij 1 groep 12 maanden elke dag een Simvastatine pil slikten, en 1 groep een Placebo. De kinderen en de ouders wisten niet welke van de twee pillen hun kinderen kreeg. Na 12 maanden werd getest of kinderen met de Simvastatine pil zich beter konden concentreren dan kinderen met de placebo pil, maar de resultaten waren teleurstellend. Meer informatie kan je vinden op: https://neurofibromatose.nl/nieuws-detail/resultaat-onderzoek-werking-simvastatine-bij-nf1-kinderen-niet-aangetoondSponsoren
