WTF! Where's The Finish!

Neurofibromatose (NF) is een rotziekte. En heel onvoorspelbaar. Daarom doe ik op 14 mei mee aan het unieke sportevenement Runexpected! Een onzeker avontuur, vol onverwachte situaties en tegenslagen. Ik heb geen idee wat me te wachten staat, maar er is veel geld nodig voor meer onderzoek naar NF!

Where's The Finish? Dit is iets waar wij op 14 mei achter gaan komen tijdens de Runxpected. Wij zijn een team van een moeder (Celly) met haar twee dochters (Imara en Amy) en wij hebben alledrie NF1. Om een bijdrage te kunnen leveren aan meer onderzoek doen wij mee aan Runexpected. Wij zullen de loop grotendeels wandelend doen, in verband met de MS van Imara en de uitgezaaide borstkanker van Celly is het niet mogelijk om de gehele route hardlopend te volgen.

Ik doe samen met mijn dochters mee, we hebben alledrie neurofibromatose Ik kreeg voor mijn veertigste borstkanker, vrouwen met NF 1 hebben  een vijf keer zo grote kans op het ontwikkelen van borstkanker  vóór het veertigste levensjaar! Toen ik dit kreeg was dit helaas nog niet bekend,  tegenwoordig krijgen jonge vrouwen met NF 1 een jaarlijkse screening op borstkanker Mijn oudste dochter heeft naast NF 1 ook nog MS Het naast elkaar bestaan van MS en NF1 is zeer zeldzaam maar is beschreven in verschillende studies, de kans op MS is hoger bij iemand met NF 1

Er is nog steeds veel onderzoek nodig en dus ook de nodige financiële hulp om onderzoek te bekostigen 

Helaas leef ik nu met uitzaaiingen van de borstkanker en word nu opnieuw met chemokuren behandeld Het hardlopen zal niet lukken maar wandelend komen we ook bij de finish aan!

Help jij me goed op weg met een donatie?

Voor meer info: https://www.erfelijkheid.nl/ziektes/neurofibromatose-type-1-nf1