
De meest ónvoorspelbare run van Nederland
Janieck Deknatel( Kids (18-) | Lid van team: Vrienden van de NFVN )
Runexpected begint over:

Op 25 mei vindt de vierde editie van Runexpected plaats. Ook dit jaar doe ik weer mee met de RUNEXPECTED! Dit doe ik voor Robin, mijn broertje die is geboren met neurofibromatose
Voor Robin betekent dit dagelijks uitdagingen: moeite met leren, extreme vermoeidheid, spierspanningsproblemen waardoor hij afhankelijk is van een rolstoel, en regelmatig pijn. Op dit moment wachten we op de uitslagen van zijn MRI om te zien of hij inderdaad fibromen (goedaardige tumoren) langs zijn nek en ruggenwervel heeft, die mogelijk de uitstralende zenuwpijn veroorzaken.
De onzekerheid die deze ziekte met zich meebrengt, raakt niet alleen hem, maar ons hele gezin. En juist daarom loop ik op 25 mei samen met mijn moeder mee tijdens deze run. Met de opbrengst kan er meer onderzoek worden gedaan naar deze ziekte, zodat mensen met NF een draaglijker leven kunnen krijgen. Onze ultieme droom? Een behandeling – en uiteindelijk genezing!