Rennen voor NF

Jeske Broek

( Regulier (18+) )

van totaal € 350 (95%)

Op 26 mei ren ik mee met de RUNEXPECTED om geld op te halen voor onderzoek naar neurofibromatose. Dit was een behoorlijk spontaan plan, maar hey: mijn neurofibromatose is ook een spontane mutatie, dus dat past wel bij mij.

Zoals sommigen van jullie al weten heb ik neurofibromatose type 1 (NF1). Deze chronische ziekte uit zich op verschillende manieren (mild tot ernstig) en kan zich ook op verschillende manieren onwikkelen in de loop van het leven. NF1 is een genetische aandoening die tumoren veroorzaakt op zenuwweefsel. Het kan verschillende delen van het lichaam aantasten, zoals de huid, botten en zenuwen. Symptomen zijn onder andere café-au-lait-vlekken, neurofibromen (goedaardige tumoren op of onder de huid), en soms botafwijkingen en leerproblemen. NF1 wordt veroorzaakt door een mutatie in het NF1-gen en is meestal erfelijk. Er zijn nog twee andere vormen van neurofibromatose, namelijk NF2 en schwannomatose.

Zelf heb ik relatief weinig last van mijn neurofibromatose: ik heb scoliose, leerproblemen en een aantal lichte symptomen. Wel vind ik het belangrijk dat er meer aandacht en naamsbekendheid is voor de aandoening en vooral dat er meer onderzoek naar gedaan kan worden, zeker voor mensen die er meer last van ervaren en daar bij kan jij helpen!

Daarom heb ik mij aangemeld voor de run! De run is erg onvoorspelbaar heb ik gelezen (obstakels, onverwachte activiteiten, etc.), maar dat is mijn leven ook.

Vind je het ook belangrijk dat er meer onderzoek gedaan kan worden naar neurofibromatose, zodat dit beter behandeld kan worden, dan kan je me helpen door te doneren! Elke donatie is welkom: groot en klein! Elk beetje is super fijn :)

€ 250 opgehaald

€ 500 opgehaald

€ 1.000 opgehaald

Eerste donatie ontvangen

10 donaties ontvangen

25 donaties ontvangen

50 donaties ontvangen

Een blogbericht geplaatst

Toon meer
Bekijk alle
€ 10 26-05-2024 | 19:18
€ 20 24-05-2024 | 20:15
€ 5 22-05-2024 | 20:48 Het feit dat ik er nog niet eerder over heb gehoord terwijl het een hele vervelende ziekte/aandoening kan zijn zegt al genoeg!! Het verdient denk ik meer de aandacht zodat er daadwerkelijk iets aan veranderd kan worden
€ 40 22-05-2024 | 08:28
€ 10 21-05-2024 | 21:00