Wij rennen tegen NF

Als baby van amper 4 maanden oud belandde ik op de spoedeisende hulp van het Oogziekenhuis in Rotterdam: ik had een spontane bloeding in mijn oog. Mijn ouders waren lichtelijk in paniek en ik? Ik moest vooral erg huilen van de pijn. 

Het was het begin van vele ziekenhuisbezoeken in Rotterdam. Ik was letterlijk kind aan huis. In het begin dageijks, wekelijks en langzaamaan werd dat maandelijks en nu mogen we zelfs al een jaar wegblijven. Bij de oogarts dan….

Want via de oogarts werden we doorgestuurd naar de kinderneuroloog, om Neurofibromatose uit te sluiten, zo stond op de verwijzing. Mijn moeder zocht op google wat dat was…. Dat zag er niet best uit. 

Hier ging wel enige tijd overheen en ondertussen werd ik als kleine baby 2 X geopereerd aan mijn oogje. En heb ik alle oogdruppels die er bestaan denk wel een keer gehad. 

Ergens rond mijn eerste verjaardag kregen we te horen dat ik inderdaad Neurofibromatose type 1, oftewel NF1 heb. Een spontane mutatie. En dat ik dus naast de bezoekjes aan het Oogziekenhuis, ook zo nu en dan bij Ollie in het Sophia Kinderziekenhuis langs mag. Of moet…. Diverse onderzoeken en zelfs een MRI onder narcose heb ik al achter de rug. We proberen er altijd maar wat gezelligs van te maken met taart achteraf.

Als baby, peuter en kleuter speelde dit een grote rol in mijn en daarom ons leven. Tegenwoordig gaat het best goed en  doordat ik niet zo vaak op controle hoef, zijn er momenten genoeg dat we er niet mee bezig zijn. 

Maar voor hoe lang? Het rotte van NF1 is dat het een onvoorspelbare aandoening is en je van tevoren niet weet hoe het zich ontwikkelt. Het zal heel mijn leven op de loer liggen. 

Op 25 mei vindt de vierde editie van Runexpected plaats. De meest ónvoorspelbare run van Nederland! Een onzeker avontuur, vol onverwachte situaties en tegenslagen. Ik heb geen idee wat me te wachten staat, maar samen zetten we ons in voor wetenschappelijk onderzoek om tumoren bij kinderen tegen te gaan! #letsbeatnf. Help jij mij op weg met een donatie?