REN NF1 DE WERELD UIT

Onze dochter, Isa, heeft NF1. Het is ontzettend belangrijk dat er meer onderzoek gedaan wordt naar deze chronische ziekte. Isa heeft een hersentumor. Ze heeft meerdere keren een hersenoperatie ondergaan. Ze is eind 2024 voor de derde keer gestart met een chemotraject van een jaar om de kanker te behandelen. De eerste keer was ze pas 7 jaar oud, en 3 jaar gelden heeft ze haar tweede traject afgerond. Sinds haar zevende is haar visus geleidelijk aan afgenomen. Op dit moment ziet ze met één oog 3 procent en aan het andere oog is ze blind.

We rennen voor de derde keer mee met de Runexpected en zijn trots op ons team. Haar twee broers lopen vaste prik mee. En een grote groep met vrienden en familie sluiten zich bij ons aan. En hoe bijzonder dat Isa haar beste vriendin, Carmen, meeloopt. Carmen is zeer slechtziend, maar laat zich daardoor niet tegenhouden. Deze saamhorigheid maakt het al een feest op zich!

Drie jaar geleden schreven we het verhaal van Isa, te lezen bij inspiratie. We hadden toen de hoop dat er eindelijk wat rust zou komen en Isa haar leven kon oppakken. Isa laat zich niet uit het veld slaan en heeft in de afgelopen grote stappen gezet. School afgerond, een ontzettend leuke dagbesteding gestart en twee dagen in de week werkt ze als vrijwilliger bij het Muzieum in Nijmegen, waar ze groepen scholieren en particulieren mee neemt in het leven van iemand met een visuele beperking. Ze is op zichzelf gaan wonen en heeft ontzettend hard gewerkt om zo zelfstandig mogelijk te wonen. Je kunt je wel voorstellen dat wij ontzettend trots zijn op haar!

Helaas waren er toch ook weer behoorlijk tegenslagen. Isa is in de tussentijd opnieuw meerdere keren geopereerd aan haar hersendrain en is 3 weken geleden gestart met haar derde chemotraject van 1 jaar waarbij zij iedere week chemotherapie krijgt. Een enorme tegenvaller voor haar. Ze woont deels weer thuis en probeert zo goed als het kan plezier te maken in haar leven en haar vaste structuur in werk en sport vast te houden.Voor ons een reden om opnieuw te rennen voor onderzoek voor Isa en voor alle andere kinderen/ jongeren met NF1. Dit jaar gaan we het groots aanpakken om het hoogst mogelijke bedrag op te halen voor onderzoek. Dit doen we door een zo groot mogelijk team samen te stellen. De teller loopt en we zijn nog lang niet klaar! 

Dus doe eens gek en ren NF1 de wereld uit met ons of doneer!