Inspiratie

Lees hier inspirerende verhalen van deelnemers.

Chanel Broerse

Ik ben Chanel en ik ben 24 jaar. Toen ik 13 was kreeg ik de diagnose neurofibromatose type 1.

We kwamen erachter dat ik NF had toen er een grote bult (wat een plexiforme neurofibroom bleek) in mijn bovenarm begon te groeien. Inmiddels ben ik 8 keer geopereerd aan verschillende (plexiforme) neurofibromen. Op de basisschool heb ik veel motorische trainingen gehad. Ik was namelijk erg "onhandig". Nu weten we dat dat ook bij NF hoort.

Ik werk in de kinderopvang, maar door de hoofdpijn en vermoeidheid werk ik sinds kort niet meer fulltime. Dat lukte helaas niet meer. Naast de neurofibromen, hoofdpijn en vermoeidheid heb ik tot nu toe een vrij milde vorm. Ik sta positief in het leven! Maar NF is erg onvoorspelbaar. Je weet niet hoe het verder gaat lopen. Daarom zet ik mij graag in om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek.


Puck


Puck, 13 jaar en heeft NF1 in combinatie met het Noonan syndroom. Puck was 7 maanden oud toen dit werd geconstateerd.

NF heeft bij Puck helaas hard toegeslagen. Vanaf haar geboorte heeft Puck ernstige voedings- en drink problemen. Haar maag zat dubbel geklapt en zij heeft een vertraagde maaglediging. Puck is vanaf haar 2de jaar afhankelijk van sondevoeding en is dit nog steeds.

Puck was nog net geen 5 jaar toen er in de kleine hersenen een tumor werd ontdekt. Een laaggradige glioom graad II. Deze groeit diffuus, is niet operabel. Puck heeft hier 1,5 jaar chemo voor gehad. Op dit moment is de tumor stabiel.

Tevens is Puck haar linker hersenslagader volledig vernauwd. Dit heet het Moya-Moya syndroom. Het is noodzakelijk dat Puck elke dag minimaal 1500 ml vocht krijgt. Omdat Puck weinig tot niks zelf drinkt krijgt zij dit via haar mic-key button toe gespoten.

Puck heeft concentratie problemen, heeft een autistisch spectrum diagnose en ondank dit alles haalt Puck alles uit het leven wat er in zit. Puck zit met veel plezier op G-hockey, houdt van bakken en spelletjes spelen.


Isa

Onze dochter Isa heeft NF1, dagelijks wordt zij geconfronteerd met de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. Er is geld nodig voor onderzoek om tumoren bij kinderen te stoppen. Daarom doen wij mee met de runexpected!

Toen Isa 3 maanden oud was kwamen we erachter dat ze NF1 had. Voor ons toen nog een onbekende ziekte met een zeer onzeker beloop. De eerste jaren  leek het allemaal mee te vallen. Helaas kwamen de problemen voor isa rond haar 5e jaar naar voren.

Isa is op haar zevende slechtziend geworden door een hersentumor. Ze heeft hier 1,5 jaar chemotherapie voor gekregen. Door de tumor kreeg ze een hersendrain. Hier is Isa de afgelopen jaren 9 keer aan geopereerd. Toen vorig jaar alles goed leek te gaan kregen we te horen dat haar tumor opnieuw onrustig was, een nieuw chemotraject begon. Ze heeft afgelopen 29 november haar laatste chemobehandeling gekregen. De constante tegenslagen, het weer opstaan na een teleurstelling maakt het ontzettend zwaar.

Hoe de toekomst eruit ziet is onzeker, maar we zetten onze schouders er weer onder. Beginnen weer opnieuw. Familie,  vrienden en andere betrokkenen rondom Isa zijn ontzettend belangrijk.