Marleen Bosman (NFVN) in gesprek met Hubert van Wensen (LBNF)

Op 25 mei is de vierde editie van Runexpected. Wanneer bedachten jullie eigenlijk het idee voor deze run?  

Nou, dat is toch alweer zo’n 7 jaar geleden denk ik. Een reclamebureau in Amsterdam wilde ons helpen en tijdens een brainstorm is toen het idee van een hele onvoorspelbare run ontstaan.   

Dacht je meteen: dit wordt een succes!  

Nee hoor, maar ik had wel meteen het idee dat hier potentie in zat. Heel veel mensen kunnen rennen en zoiets bestond nog niet, het is heel origineel.   

Dit jaar is het voor de vierde keer dat jullie het organiseren. Willen jullie dit de komende jaren blijven doen?  

Dat willen we wel, maar dat is zeker geen gegeven. Het hangt af van het enthousiasme van de NF achterban. Er zullen steeds meer mensen moeten gaan meedoen en er moeten ook genoeg bedrijven zijn die willen sponsoren om kosten te dekken. Dat is iedere keer een enorme opgave.   

Hoe belangrijk is Runexpected voor jullie?  

Heel belangrijk. Het is de beste manier om veel geld binnen te halen voor onderzoek. En we hebben het succes zelf in de hand. Als je met NF te maken hebt en je wilt dat er meer onderzoek komt, dan moet je zorgen dat Runexpected een succes wordt. Zo simpel is het eigenlijk, die boodschap wil ik graag afgeven. 

Hoe kunnen mensen daarvoor zorgen?  

Dat kan op heel veel manieren. Natuurlijk door mee te doen en geld binnen te halen. Maar we beseffen ook dat niet iedereen kan meedoen omdat rennen of wandelen moeilijk gaat of omdat de kosten om mee te doen te hoog zijn (NFVN leden krijgen een speciale korting met de code NFVN2025, die je kan invullen tijdens het aanmelden. Red.). Iedereen kan sowieso reclame maken voor de run, door bijvoorbeeld onze berichten te liken en te delen. Dat gebeurt al wel, maar dat kan nog veel beter. Maar ook als je bedrijven kent die misschien willen sponsoren, laat het ons weten! We zijn een kleine stichting, we hebben iedereen nodig om er een succes van te maken. 

Wat is jullie uiteindelijke doel?  

Er zijn weinig zeldzame ziektes die een eigen evenement hebben en dat is ook logisch, hun achterban is vaak te klein om voldoende deelnemers op de been te brengen. ALS met haar CitySwim is wat dat betreft echt een uitzondering. Met zo’n 6000 mensen met NF zijn wij de grootste zeldzame ziekte van Nederland. Met het netwerk van familie en vrienden hier omheen hebben we in potentie heel veel mensen die kunnen meedoen. Eigenlijk moeten we met elkaar in staat zijn om net zoveel deelnemers als ALS te hebben op een gegeven moment, daar doen 2500 deelnemers aan mee. Er zijn ongeveer drie keer zoveel mensen met NF dan met ALS, dus dat moet kunnen, toch? 

Hoe gaat het met de deelnemers tot nu toe?  

Dat gaat goed, we liggen voor op vorig jaar. Hopen dus dat dat zo doorgaat.

Kan je al een tipje van de sluier oplichten over deze vierde editie? 

Haha, ja, nou, niet teveel natuurlijk, anders is het niet ‘unexpected’ meer. Maar wat het leuke is, is dat deelnemers inmiddels zelf met ideeën komen voor onverwachte en grappige dingen onderweg. Dat leidt ertoe dat je dit jaar in ieder geval even voor aap gaat lopen… 

Wil je nog iets anders kwijt? 

Ik wil benadrukken dat ik het fantastisch vind dat we zo goed met de NFVN samenwerken. Samen zijn we sterk en kunnen we veel bereiken, daar ben ik van overtuigd. Let’s do it, let’s beat NF!