Trots, kracht en een onvergetelijke finish

Sommige dingen in het leven kies je niet, maar je kunt wél kiezen hoe je ermee omgaat. Precies daarom doet Jurre mee aan Runexpected: om iets positiefs te halen uit iets moeilijks. Voor zijn dochter Rivka, een vrolijk en dapper meisje van acht, en voor alle anderen met NF.

Vorig jaar deed het team van Jurre voor het eerst mee. Tien enthousiaste deelnemers, met de hoop om misschien duizend euro op te halen. Maar het liep totaal anders, er werd namelijk zes keer zoveel ingezameld. Runexpected bracht meer dan alleen een doel om geld op te halen. Het bracht hoop, verbinding en nieuwe energie. Zoals Jurre zegt: "Het was niet alleen de actie zelf, maar ook het contact met andere gezinnen die met NF te maken hebben. Het zorgde voor een gevoel van samenhorigheid, dat we niet alleen staan."

Geef het tijd, het komt wel goed
Neurofibromatose is een onvoorspelbare en zeldzame aandoening. Bij Rivka werd het pas op latere leeftijd ontdekt. Ze liep wat achter op andere kinderen, maar de artsen dachten dat dit kwam door haar vroeggeboorte. Er werd gezegd: “Geef het tijd, het komt wel goed.” Maar het knagende gevoel bleef. En uiteindelijk bleek er meer aan de hand.

Sindsdien is het leven anders en niet altijd makkelijk. Zoals Jurre vertelt: “In de klas merkt Rivka dat sommige dingen haar meer moeite kosten dan bij andere kinderen. Ze voelt zelf ook dat ze ‘anders’ is, ondanks haar jonge leeftijd. Activiteiten die voor veel kinderen vanzelfsprekend zijn, zoals fietsen en zwemmen, kosten haar veel meer energie en doorzettingsvermogen. “Ik hoop echt dat ze binnenkort zonder zijwieltjes kan fietsen en dat ze haar zwemdiploma gaat halen.” Ondanks alles blijft Rivka stralen. Creatief, met een ijzersterk geheugen, en dol op lezen. Het liefste zou ze zelf een keer mee willen doen aan Runexpected. Het was zo bijzonder dat ze vorig jaar het laatste stukje mee kon rennen, samen trots de finishlijn over! Ze genoot volop en kijkt nu alweer uit naar de editie van dit jaar. 

Runexpected
Wat Runexpected zo bijzonder maakt, is de ruimte om verhalen te delen. Om uit te leggen wat NF is, en zo bij te dragen aan meer bekendheid en begrip. En dát is ontzettend belangrijk. “Als mensen begrijpen wat NF inhoudt, kunnen ze beter rekening houden met kinderen zoals Rivka en de uitdagingen waarmee ze te maken hebben.” Aldus Jurre. 

“Als ouder van een kind met NF voel je je soms machteloos. Je wilt het pad voor je kind zo makkelijk mogelijk maken, maar dat is niet altijd haalbaar. Wat wel helpt, is genieten van het moment. Van kleine, liefdevolle momenten die je samen kunt delen.” En precies dát brengt Runexpected. Het is vrolijk, verbindend en soms een beetje gek. Er werden bijvoorbeeld vorig jaar smartlappen gezongen, geoefend op Rotterdamse klassiekers, en er was overweldigend veel steun. Ook dit jaar worden er rondom het team van Jurre weer bijzondere acties georganiseerd. Zo vertelt hij over een bevriende ondernemer met een Pokémon-webwinkel, die zich via haar online community actief inzet voor Runexpected. In haar livestreams, waarin normaal gesproken Pokémonspullen worden verkocht, zamelt ze deze maand donaties in voor het goede doel. Om extra sponsors te motiveren, is er zelfs een ludieke actie bedacht: de sponsor met de grootste donatie mag bepalen welk shirt één van de teamleden tijdens de run zal dragen.

Op 25 mei is het weer zover. Team: Kalm an en rap een beetje rent opnieuw mee. Voor Rivka en natuurlijk voor alle anderen met NF. Steunen kan! Elke donatie helpt mee aan meer onderzoek, meer bekendheid en meer begrip voor mensen met NF.